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Benessere

Cure palliative: come usufruire dei servizi pubblici

08/03/2017  Nelle patologie incurabili, i malati hanno diritto per legge a ricevere sempre gratuitamente tutti gli interventi necessari ad alleviare la sofferenza, ma anche a una serie di vantaggi economici, sia a casa sia in apposite strutture. La procedura varia da Regione a Regione, ma occorre la richiesta medica.

Tutelare la qualità della vita durante la malattia. È lo scopo delle cure palliative, ovvero di quegli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti ai malati inguaribili e ai loro famigliari che non hanno più come scopo la guarigione, ma quello di alleviare sintomi fisici (dolore, nausea, difficoltà respiratorie...), psicologici (ansia, paura, depressione, rabbia) e spirituali (domande sul senso della vita e della morte, oltre che sul significato della sofferenza).
Il faro in materia è la legge 38/2010, che assicura gratuitamente i servizi a chiunque sia affetto da una patologia che, non rispondendo più alle terapie specifiche, è caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e una prognosi infausta. Peccato però, che il diritto venga esercitato solamente dal 30 per cento delle persone affette da tumore, mentre restano quasi esclusi i malati con patologie differenti (neurologiche, respiratorie, cardiologiche...) e i pazienti pediatrici.
In un Paese come l’Italia, che detiene il record europeo della popolazione ultraottantenne, spesso portatrice di patologie croniche che gradualmente evolvono verso la terminalità, il risultato è una progressiva condizione di esclusione sociale. E allora come difendersi?

CONOSCERE IL DIRITTO

In base alla legge, i malati di ogni età, colpiti da una qualsiasi patologia inguaribile in fase avanzata, possono ricevere un modello di cura completo, personalizzato ed erogato da un’équipe di specialisti, che controllano i sintomi di malessere e disagio, sia fisici che psichici, causati dal progredire della malattia.
Normalmente, a intervenire in modo coordinato ci sono un medico (che valuta la situazione clinica e imposta la terapia), l’infermiere (che mette in atto il trattamento), l’assistente sociale (che individua le necessità più urgenti della famiglia e si adopera per risolverle), lo psicologo (che partecipa all’organizzazione degli interventi con il personale sanitario e talvolta effettua colloqui individuali con il malato o i suoi famigliari) e il volontario (che collabora nel risolvere le eventuali necessità di natura non sanitaria del paziente).
In sostanza, avvalersi delle cure palliative significa ricevere un aiuto a 360 gradi, a partire dal controllo del dolore: per alleviare la sofferenza, infatti, oggi esistono molte possibilità, che comprendono sostanze molto efficaci (come la morfina), da assumere con precise modalità, a ore prefissate e con un dosaggio controllato giorno per giorno, da aumentare o diminuire secondo l’evoluzione dei sintomi.
In questo settore, sussiste molta diffidenza verso gli oppioidi per la diffusa convinzione che possano creare dipendenza. In realtà, si tratta di un’eventualità rarissima (0,03 per cento), perché si limitano a innalzare la soglia percettiva del dolore influendo positivamente sulla componente emotiva che lo accompagna. In pratica, alleviano la sofferenza, aiutano a tollerarla meglio e, in dosi adeguate, non alterano la coscienza.
Ma, ovviamente, la normativa non si limita a questo aspetto, perché garantisce ulteriori vantaggi che altre tipologie di assistenza non danno, come il supporto psicologico e sociale, la risoluzione di problemi economici e abitativi, il reperimento di medicinali e attrezzature, la preparazione di pasti adatti alle esigenze e ai desideri del paziente o la possibilità per la famiglia di non sospendere totalmente le proprie attività, grazie a un sostegno pratico nei momenti più critici. A seconda delle necessità e delle preferenze del paziente, le cure palliative possono essere erogate a domicilio (dopo aver verificato i requisiti strutturali e igienici dell’abitazione, ma anche l’idoneità del caregiver, ovvero della persona che si prenderà cura del malato), oppure in regime di ricovero presso il cosiddetto hospice, cioè una struttura che garantisce un’assistenza specializzata 24 ore su 24 in un ambiente molto simile a quello domestico.

ANCHE A DOMICILIO

  

È logico che la casa di origine rappresenti sempre il luogo migliore per la cura di un malato, che può stare nel proprio ambiente e mantenere le consuete abitudini o comodità. A frenare spesso i famigliari è tuttavia il timore di non essere in grado di prendersene cura nel modo giusto per mancanza di tempo o di conoscenze mediche, che in realtà non sono richieste. Innanzitutto, non occorre essere presenti in ogni momento della giornata, né imparare a memoria i nomi delle medicine o i loro effetti: l’importante è individuare un riferimento per gli operatori che verranno a casa e informarli di ciò che succede nelle ore in cui non sono presenti, imparando al massimo piccole manovre di assistenza per spostare la persona malata o semplici interventi per somministrare farmaci in sicurezza (www.infocurepalliative.it).
Se, però, le cure all’interno dell’abitazione non rispondono più ai bisogni del paziente, ecco che l’hospice diventa il luogo più simile all’ambiente domestico per accoglierlo, grazie al calore dell’arredamento, alla personalizzazione dei pasti e all’accesso libero accordato a famigliari (che possono anche pernottare, quando necessario), amici, ma anche animali, purché sorvegliati dai loro proprietari.

LUOGHI SPECIALIZZATI

In queste strutture residenziali, caratterizzate da piccole dimensioni (10.20 posti letto), si può essere accolti temporaneamente o stabilmente a seguito di un ricovero che non viene effettuato d’urgenza, ma programmato. Sul portale della Federazione cure palliative (www.fedcp.org), è disponibile una piantina dell’Italia con tutte le strutture consultabili Regione per Regione e la possibilità di aprire, per ognuna di esse, una scheda anagrafica con i riferimenti necessari, dall’indirizzo al telefono.
In alternativa, le cure palliative possono essere erogate anche in ambito ospedaliero presso i vari reparti di degenza oppure in appositi ambulatori (di solito presenti all’interno degli hospice) con un regime di ricovero giornaliero, durante il quale vengono effettuate in sicurezza le varie prestazioni sanitarie che richiedono un controllo medico-infermieristico continuo, poiché a rischio di complicanze.

A CHI RIVOLGERSI

  

Qualsiasi sia la soluzione scelta, per accedere alle cure palliative va seguita una procedura che varia da Regione a Regione, anche se in genere è necessaria la richiesta del medico di famiglia o dello specialista ospedaliero che segue il paziente.
Eventualmente, per ricevere supporto nell’iter da seguire, si può contattare la Federazione cure palliative (tel. 02/62.69.46.59) – che coordina circa un terzo delle organizzazioni attive in questo settore su tutta Italia – per conoscere l’associazione di volontariato più vicina al proprio domicilio a cui appoggiarsi. A dicembre, è stato proprio questo sodalizio a lanciare una campagna di sensibilizzazione per l’opinione pubblica, ancora poco informata sull’esistenza delle cure palliative, rispondendo alle principali domande sul suo sito ufficiale.

AL CENTRO SEMPRE LA DIGNITÀ UMANA

Molto spesso, in campo medico si parla di accanimento terapeutico, ovvero di quelle procedure che non corrispondono più alla reale situazione del paziente, perché sono sproporzionate rispetto ai risultati attesi e, per di più, comportano un peso eccessivo per il malato e la sua famiglia. Talvolta, infatti, gli operatori sanitari tendono a prolungare il più possibile e con ogni mezzo il momento del decesso di un paziente, attuando interventi che hanno come unico effetto quello di rendere penosa la vita residua. Le cure palliative si contrappongono a questo concetto, perché spostano l’obiettivo terapeutico dalla guarigione – che talvolta non è più possibile – alla vicinanza al malato per dargli la possibilità di esprimere i suoi sentimenti, trovare sollievo dal dolore e avere una morte dignitosa. In qualche modo, insomma, si afferma la centralità della persona malata e il suo diritto a essere considerata nella sua interezza, ponendo attenzione a tutti i suoi bisogni psichici, fisici, sociali e spirituali.

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