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venerdì 21 febbraio 2020
 
 

Giovani oltre la sclerosi multipla

16/11/2011  L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha avviato molte iniziative per ragazzi che sono da poco entrati nel tunnel della malattia. Uscirne insieme è più facile.

In Italia, i giovani colpiti da sclerosi multipla (SM) sono circa 31.000 - quasi il 50% del totale delle persone colpite (in tutto 63.000) - e quando la malattia viene loro diagnosticata, hanno per la maggior parte tra i 20 e i 40 anni. Le donne si ammalano il doppio rispetto agli uomini. Rispetto al passato, gli strumenti di indagine permettono una rapida diagnosi, il che implica la possibilità di cure tempestive per frenare la malattia, anche se ad oggi non ci sono soluzioni definitive.

Nei giorni del Convegno per i giovani c'è stato occasione incontrare esperti, per aggiornamenti sui risultati della ricerca scientifica. Ma anche tempo per affrontare temi come i dettagli sulla procedura per l’ottenimento dell’invalidità civile e gli aspetti psicologici della SM.

 

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha organizzato iniziative per e soprattutto con i giovani neomalati, che devono  riorganizzarsi in un'età solitamente dedicata a progetti e impegni “pieni di vita”, ed in cui invece la malattia, se non adeguatamente accompagnata, rischia di farla da padrone. Padrone della vita personale, di quella professionale, degli equilibri familiari e degli altri legami affettivi. Spesso la sclerosi impone dei cambiamenti nei ritmi e nelle abitudini familiari, e la sua imprevedibilità può provocare ansia e a volte anche rabbia. Le dinamiche familiari possono trasformarsi,  così come può essere messa in discussione la divisione di ruoli che ognuno era abituato a ricoprire; possono cambiare le energie, il tempo e spesso le risorse solitamente a disposizione.

 

Per i figli è importante comprendere quanto accade, perché  il non dire, anche se con le miglior intenzioni, può essere fonte di ulteriori paure ed ansie. Il sintomo della fatica per esempio,  se non spiegato, può non essere capito e frainteso come se il genitore non avesse più voglia di stare col bambino e fare le cose insieme come prima. Può anche succedere che i figli si assumano delle  responsabilità  al di sopra delle loro potenzialità,  a scapito del tempo libero, dello studio e loro crescita personale: va sempre monitorato il loro benessere generale.

Spesso anche il partner, così come la persona con la sclerosi, può provare sentimenti di rabbia e di sconforto legati ai cambiamenti che la malattia possa comportare. La sclerosi multipla può diventare il centro di ogni attenzione e di ogni pensiero, andando ad influenzare sia l’intimità che la serenità della vita di coppia. Due armi fondamentali secondo il ricco sito dell' AISM sono il conoscere al meglio la malattia e il non sottovalutare l’importanza della comunicazione all’interno della coppia. È necessario parlare dei propri stati d’animo, condividere le proprie emozioni e soprattutto prestare attenzione al partner e alle sue esigenze indipendentemente dagli aspetti legati alla sclerosi multipla.
L’informazione corretta e aggiornata aiuta poi a prepararsi in modo adeguato alle problematiche che possono subentrare e ad affrontarle nel modo migliore. Non sempre però ci sono le condizioni per affrontare da soli i momenti di difficoltà: in questi casi può essere necessario rivolgersi ad uno psicologo specializzato, in grado di strutturare un percorso di supporto per la coppia stessa.
Per ulteriori informazioni: Vivere con SM 

Il Gruppo Giovani con SM dell’AISM si è organizzato in modo da avvicinare gli interessati  in modo diretto e con linguaggio accessibile a tutti, anche attraverso il blog.  Le tante domande che si presentano ai diretti interessati e ai loro familiari possono trovare risposte adeguate e in ogni caso l’interessamento da parte di persone che sanno  di cosa si parla.
Sono stati formati gruppi di auto-aiuto, si organizzano momenti di incontro e pubblicazioni di approfondimento sui vari temi coinvolti: le terapie fisiche, la gravidanza, la sessualità, gli aspetti lavorativi e giuridici e altro. Nella casa vacanze AISM si organizzano anche weekend per coppie, che possono  confrontarsi sulle problematiche che hanno in comune, ma anche sulle soluzioni sperimentate. 

 

http://www.giovanioltrelasm.it/about/ 

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