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domenica 20 ottobre 2019
 
Reagire alla malattia
 

Il nostro tumore ve lo spieghiamo noi

10/06/2019  I ragazzi malati del Progetto giovani dell'Istituto dei tumori di Milano hanno realizzato 24 video-tutorial da titolo Tumorial per raccontare la malattia, come affrontarla, e come malgrado le cure invasive loro rimangono sé stessi

Ogni anno, in Italia, si ammalano di un tumore pediatrico 800 adolescenti tra i 15 e i 18 anni e in oltre otto casi su dieci sono vivi a cinque anni dalla diagnosi. La ricerca ha portato innegabili miglioramenti, ma c’è un problema che permane da anni: ancora oggi, spesso sono trattati con protocolli per adulti a causa della carenza di studi clinici formulati ad hoc. Per questo all’interno dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano è nato il Progetto giovani, dove i ragazzi alle prese con cure invasive, ma anche quelli che il peggio lo hanno superato si ritrovano coordinati da uno psicologo, un oncologo, un educatore e un coordinatore artistico per continuare a esprimere sé stessi malgrado la malattia. Hanno cantato nel video palle di natale che aveva spopolato, hanno realizzato un fumetto edito da Rizzoli, un libro fotografico e ora lanciano 24 video-tutorial dal titolo Tumorial, (di cui 10 sono già in rete suhttps://www.youtube.com/channel/UCR0EVeYMAjgJlN95tSc_iPA
e gli altri saranno pubblicati in settembre, che raccontano con il linguaggio della quotidianità le esperienze e le situazioni più comuni, vissute dai pazienti di più lunga data con l’obiettivo di incoraggiare e supportare i coetanei appena arrivati in reparto, fragili e frastornati dalla diagnosi. “TUMORIAL rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura” – sottolinea Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto. “La malattia arriva nella loro vita come uno tsunami e solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirlo in pieno e trovare le parole giuste per parlarne”.  
I video-tutorial realizzati dal Progetto Giovani rappresentano un approccio innovativo di comunicazione nell’ambito della malattia oncologica. I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti.  Alla messa a punto dei video hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni - 26 dei quali attualmente in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico - che si sono confrontati sulle varie tematiche. Insieme hanno anche deciso chi di loro sarebbe apparso in ogni tutorial. Ho incontrato ogni settimana i ragazzi del Progetto Giovani” – sottolinea Valerio Rocco Orlando, artista e regista che ha realizzato i video. “Insieme a loro e al team di medici ed educatori ci siamo confrontati a livello collettivo sui singoli temi. La produzione dei video è diventata dunque un laboratorio di idee aperto, in cui tutti hanno dato il proprio contributo. Tra di noi si è instaurato un grande rapporto di fiducia: solo così è stato possibile sovrapporre il mio sguardo al loro, lasciandoli però autori delle proprie storie”. 

TUMORIAL è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus. 

“Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti” dice Cecilia, una giovane paziente. “Anche se ci sono cambiamenti fisici, noi come persone non stiamo cambiando”, aggiunge Marcus.

Gli adolescenti si innamorano e si lasciano, sono incerti e prepotenti, allegri e pensierosi. La contraddizione fa parte della loro età e la malattia non ferma questa loro energia vitale. Solo i ragazzi che hanno già affrontato la diagnosi e il percorso di cura sanno cosa raccontare a chi ci si ritrova “dentro” dopo di loro. È di questa condivisione di esperienze particolari che parlano i video di TUMORIAL. 
“Gli adolescenti malati sono in una terra di mezzo tra due mondi, quello dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto” – spiega Ferrari. “Per questa ragione i giovani rischiano di arrivare con difficoltà ai centri di riferimento, di non essere arruolati nei protocolli clinici e di non ricevere, in sintesi, le migliori terapie. Il nostro Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore”.  

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