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Sara Ceccherini: «Ho l'osteogenesi, ma non provate a definirmi fragile»

24/05/2016  Affetta da una malattia genetica che provoca fratture spontanee e gravi deformazioni alle ossa, è animata da un carattere tutt'altro che debole e racconta: «La vita è una sola e va vissuta, non posso tarparmi le ali».

Di Sara Ceccherini colpisce la sorprendente normalità con cui affœronta la vita. Nata nel 1985 e residente a Partina, paesino in provincia d’Arezzo, lavora al servizio clienti di una nota azienda informatica. Ha una malattia genetica che rende le ossa fragili, ma il suo carattere è tutt’altro che debole. Prima mamma italiana con questa malattia, ci svela i segreti del suo vivere diversamente.

Che tipo di persona sei?


 «Sono una donna che cerca di vedere sempre il lato positivo della vita, amo essere in mezzo alla gente e sono sempre pronta a fare e a sperimentare. Amo viaggiare, perché in ogni luogo del mondo impariamo cose che possiamo portare con noi per sempre e che arricchiscono la nostra anima».

Che cos’è per te la fragilità?

«La fragilità può essere vista come un limite mentale. Se ci pensiamo, tutti siamo fragili in qualche maniera. Chi lo è per qualcosa che sta succedendo, chi lo è, come me, a livello osseo... Per me è stata una realtà con la quale ho sempre convissuto, quindi non mi sono mai posta grandi limiti, anche se so benissimo che potrei cadere o farmi male per cose banali».

Come hai scoperto la tua malattia e di che cosa si tratta?

«L’osteogenesi imperfetta è una malattia ereditaria che provoca accentuata fragilità delle ossa. Le persone affœette subiscono fratture apparentemente spontanee, o in seguito a traumi lievi, e le loro ossa possono subire delle deformazioni. Se ne conoscono quattro tipi. Io sono aœffetta dal tipo tre, che comporta defiƒcit staturale grave, scoliosi severa, dentinogenesi imperfetta e anomalie della conformazione del viso e delle sclere degli occhi. La malattia è stata diagnosticata al sesto mese di gravidanza di mia mamma, evidenziando che il mio corpicino aveva qualche imperfezione».

Immagino che tu abbia avuto un’infanzia complicata...

«Dai due anni son stata seguita da un medico di Parigi, subendo operazioni e facendo riabilitazione. Più tardi, sono stata sottoposta a una cura per aumentare la densità ossea, qui in Italia. Diciamo che da piccola non è stato molto facile affœrontare la malattia. Quanto arrivi ai 6-8 anni e vedi tutti i bambini che corrono e saltano, e tu quelle cose non puoi farle, inizi a farti delle domande. E ti senti diversa dal mondo intero. Poi, però, capisci che puoi fare tante altre esperienze e devi concentrarti ed essere contenta per quelle, anche provando a farne di nuove».

E tra queste nuove opportunità tu hai iniziato a viaggiare, vero?

«Sono sempre andata a ballare e uscita con gli amici. Ho viaggiato e continuerò a viaggiare tanto, anche se non nego che potrebbe capitare di cadere e di fratturarmi. Ma non posso tarparmi le ali soltanto per paura. La vita è una sola, e va vissuta in ogni sua sfumatura. Se si hanno dei problemi… Beh, bisogna prenderne atto e sorpassarli».

In uno di questi viaggi hai conosciuto Robert, tuo marito…

«Era il 2010, durante la mia seconda vacanza in Kenya. Venne a sostituire il fratello che, quel giorno, non poteva accompagnarci in un’escursione che sarebbe durata l’intero giorno. Non sapevo quando sarei tornata in Kenya, quindi mi ero imposta di non investire tanti sentimenti, ma lui mi scriveva sempre. Così sono tornata da lui e la cosa è diventata seria».

Tanto che è arrivato Kevin…

«Nell’ottobre 2013 ho scoperto di essere incinta. Robert era ancora in Kenya e ci dovevamo sposare a dicembre. Dal ginecologo, mia mamma è quasi svenuta e io ero incredula e non sapevo come gestire la situazione, ma presto è stato tutto chiaro. La paura maggiore era di trasmettere a mio ƒfiglio la mia patologia. E quando ho visto nell’ecograƒfia che Kevin non aveva fratture e le ossa non erano malformate è stata una gioia immensa. E sono andata in Kenya a sposarmi».

Sei una delle poche persone in Europa con l’osteogenesi imperfetta a essere madre: che cosa pensi di questa tua condizione?

«Va detto che, in gravidanza, ogni tre settimane ero all’ospedale Meyer di Firenze per i controlli sul nascituro, e lì mi hanno fatto sentire molto tranquilla. La voglia di maternità è una cosa legittima per ogni donna, anche per quelle che possono avere più di•fficoltà, e penso che tentare valga veramente la pena».

Che cosa ti piacerebbe che tuo –figlio ti dicesse, un giorno?

«Innanzitutto, vorrei che fosse come me, pieno di vita e gioia, felice di essere in questo mondo. E vorrei che mi dicesse “mamma ti voglio bene”, perché non sempre sono cose facili da dire ai genitori. Penso che, se i propri ƒfigli ti dicono questa frase, allora sarai stata una buona mamma davvero».

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