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lunedì 23 luglio 2018
 
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Un ospedale con più sollievo

07/05/2018  La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti rappresenta un punto di riferimento all'interno della rete delle risorse presenti sul territorio nazionale in ambito oncologico. Conosciamo la storia e le molte iniziative della Fondazione che ha vinto la Medaglia d’oro al “Merito della Sanità Pubblica” nel 2005 con la dottoressa Angela Tenore

La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti rappresenta un punto di riferimento all’interno della rete delle risorse presenti sul territorio nazionale in ambito oncologico. Medaglia d’oro al “Merito della Sanità Pubblica” (assegnata dal Presidente della Repubblica il 7 aprile 2005), la Fondazione promuove ogni anno in duecento ospedali italiani la Giornata del Sollievo, l'ultima domenica di maggio, insieme al Ministero della Salute e Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. Inoltre, bandisce il concorso "Un ospedale con più sollievo", con il patrocinio del Ministero dell'Istruzione, rivolto alle classi di ogni ordine e grado, ivi comprese le sezioni scolastiche ospedaliere.

Intervistiamo la dottoressa Angela Tenore, psicologa, psicoterapeuta

Dottoressa per introdurre i lettori alle attività nel settore oncologico della Fondazione Nazionale “Gigi Ghirotti”, può illustrarci brevemente quando e come nasce?

La Fondazione Nazionale ‘Gigi Ghirotti’ nasce più di 40 anni fa, nel 1975, l’anno successivo alla morte di Gigi Ghirotti. In quell’anno fu costituito, da un gruppo di amici e sua moglie, un comitato in sua memoria, poi divenuto Fondazione allo scopo di proseguire sulla strada tracciata dalla testimonianza - nella vicenda umana, nel messaggio e nell’impegno a favore dei malati oncologici - di Gigi Ghirotti.

Innanzitutto, chi era Gigi Ghirotti?

Era un giornalista della carta stampata, del quotidiano “La Stampa” di Torino, che testimoniò in Italia la condizione del malato nella sanità pubblica dell’epoca. Lui stesso fu colpito dal linfoma di Hodgkin, un tumore per il quale la medicina di quegli anni – a differenza di oggi, grazie alla scienza e alla tecnologia - non dava molte speranze di guarigione. Attraverso la sua esperienza e testimonianza riuscì a sensibilizzare milioni di italiani sulla necessità di stare vicino al malato e sulla difesa della sua dignità. Egli raccontò “da inviato, suo malgrado, dentro il tunnel della malattia e della ospedalizzazione” - come lui stesso si definì - del costante rischio del malato di essere abbandonato e di sentirsi solo, della profonda paura e dolore. Al tempo stesso egli mostrò risorse e vie per la realizzazione di una cura “dal volto più umano”.

Quale servizio la Fondazione svolge a favore del malato?

Fin dalla sua costituzione la Fondazione ha rivolto parte del suo impegno e delle sue azioni alle implicazioni psicologiche e sociali inerenti la malattia oncologica, nei suoi risvolti umani e clinici.

Per rispondere adeguatamente e in maniera sempre più solida alle esigenze e ai fabbisogni del malato e dei familiari, da 19 anni offre servizi di sostegno psicologico e informazioni che continuano a rappresentare una risorsa a livello nazionale nella rete di assistenza, un aggiornato osservatorio dei bisogni, nonché un attento e competente ascolto di chi si trova a lottare nella malattia oncologica, cercando aiuto e vicinanza.

Dal 1999 è attivo il Centro di ascolto “Gigi Ghirotti” per i cittadini malati di tumore e i loro familiari.

Come funziona il servizio del centro di ascolto?

Il Centro di ascolto è un servizio gratuito, telefonico, che aiuta il malato oncologico e i suoi familiari a fronteggiare la malattia durante tutte le sue fasi: dalla diagnosi alla fase di controllo, dalla fase avanzata al lutto.

La Fondazione Ghirotti, attenta alla qualità del servizio, lo affida a psicologi che offrono sostegno psicologico, informazioni ed orientamento (sulle risorse sociali e sanitarie nazionali per l’assistenza in ambito oncologico, antalgico e nelle Cure palliative) sia durante il decorso della malattia, sia nei momenti di crisi. Un esempio: la persona che contatta il Centro di ascolto può non essere a conoscenza che, proprio nell’ospedale a poche centinaia di metri da casa sua, c’è un ambulatorio per la terapia del dolore, dove può ricevere le cure di cui necessita senza spostarsi in un’altra città o regione.

La caratteristica che lo contraddistingue è che offre la possibilità di accesso immediato per far fronte alle varie necessità e se la persona lo vorrà potrà essere sostenuta costantemente lungo tutto il corso della malattia, in modo personalizzato.

C’è un momento della malattia in cui un paziente ha più bisogno del vostro intervento?

Ogni momento per chi lo vive può essere il più difficile da affrontare: ricevere la diagnosi, affrontare il trattamento terapeutico, fare continui esami, scoprire una recidiva, fare i controlli e riprendere la propria quotidianità, perdere la persona cara sono tutti momenti critici sia per il paziente che per i familiari. Il supporto psicologico del Centro di ascolto è valido in ciascuno di questi momenti.

Secondo lei cosa incoraggia una persona che ha scoperto di avere un cancro a chiamare una voce che per quanto competente rimane estranea?

È proprio l’essere estranea inizialmente che permette di esprimere liberamente la propria sofferenza e trovare sollievo. Spesso con i propri cari si tende a non parlare per non sovraccaricarli e nel proteggerli si rimane nel proprio silenzio e dolore. Non è facile rivelare sé stessi in momenti così difficili, ma il dramma e il peso si sentono appieno. Trovare dall’altro cavo del telefono una persona competente e disponibile a donare un tempo all’ascolto consente di sentirsi liberi di condividere per ritrovare un senso di sé, oltre la malattia.

Quali peculiarità vi sono in una assistenza al telefono?

Dai commenti che quotidianamente riceviamo sembra proprio che il telefono sia uno strumento che permette di ricevere sostegno e vicinanza a prescindere dalle proprie condizioni. Rappresenta l’opportunità di raggiungere ed essere raggiunti anche quando circostanze avverse (come le condizioni economiche, la non autonomia fisica, ecc.) ostacolano la ricerca d’aiuto. Chi chiama, in particolare durante le prime chiamate, scopre con piacere che può trovare le risorse di cui ha bisogno e uno psicologo con cui instaurare una relazione di sostegno, pur rimanendo nella sicurezza della propria casa.

Una parola che caratterizza il supporto al telefono

In una parola: Ascolto. Ma non basta se non si accorda alla parola: Bisogni. È importante ascoltare i bisogni dando loro una prima risposta affinché la persona venga riconosciuta non solo come organo malato, ma con le sue caratteristiche individuali e di fragilità, compresa e non giudicata. L’obiettivo è “sollevare” il malato dalle proprie paure, aiutarlo a vivere nel migliore dei modi la propria esperienza, per impedire che la malattia pervada e soffochi totalmente la sua quotidianità. Ricordo una mia paziente che mi disse: “non sono io che gestisco il mio tempo, ma è la malattia che scandisce le mie giornate!”.

In che modo può essere importante il supporto psicologico per il familiare?

L’impatto del tumore, come prevedibile, incide non solo sulla vita del malato, ma anche in chi si prende cura di lui, il cosiddetto caregiver che viene messo a dura prova dal punto di vista psicologico. Non va dimenticato che se il familiare si ammala, invece di risultare una risorsa potrebbe finire col rappresentare un’ulteriore aggravante, ostacolando il percorso di riabilitazione oncologica.

L’assetto familiare cambia, perché cambiano le priorità e di fronte ad un cambiamento di tale portata, la famiglia può compattarsi ma può anche frammentarsi. Con un adeguato supporto psicologico questi problemi possono essere superati, ma se invece non vengono trattati rischiano di cronicizzarsi ed aggravarsi.

Nella sostanza, quale messaggio può sintetizzare l’attività del centro di ascolto?

Trovare insieme una tregua affinché la persona venga "sollevata" dalla sofferenza e la sua dignità "elevata. Affiancare e sostenere il malato, i suoi familiari e le persone care che si trovano in uno stato di sofferenza psichica e morale, vuol dire anche accrescere la fiducia nella possibilità di migliorare la qualità della vita e la speranza.

Il malato è la figura assolutamente centrale del nostro impegno e l’obiettivo è quello di diffondere all’interno della società civile il concetto che non va lasciato solo e va restituita la propria dignità. La persona che è in una condizione di malattia, in quello che Gigi Ghirotti chiamava “il tunnel della malattia”, può certamente scoprire che all’interno di questo tunnel ci sono degli spiragli di luce, che se consapevole, può utilizzare al massimo. Scoprire questi spiragli di luce: ecco il nostro messaggio.

La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti ha un ruolo fondamentale nel monitoraggio della Legge 38, la Legge che tutela il diritto del cittadino ad accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative. Ci spieghi meglio…

Accanto all’Osservatorio ministeriale per il monitoraggio della Legge 38, la Fondazione ha creato, su base volontaria, un osservatorio con lo stesso obiettivo, ma con un punto di vista diverso: dar voce agli stessi cittadini affetti da dolore acuto o cronico o che accedono alle cure palliative, per offrire alle istituzioni sanitarie una mappatura e un’analisi utile dell’accessibilità, erogazione, diffusione dei servizi di Terapia del dolore e delle Cure palliative e della soddisfazione di chi fruisce di essi.

Fino ad ora sono stati distribuiti più di 12.000 questionari ai pazienti ricoverati, e dalla rilevazione risulta che ancora due italiani su tre ignorano la legge sulle cure palliative e la terapia del dolore, il 45% non conosce l’utilità dei farmaci oppiacei per le situazioni di dolore cronico o di fasi terminali, ma chi ha usufruito delle opportunità fornite dalla legge si è dichiarato largamente soddisfatto. Dal 2010 ad oggi sono stati fatto molti passi in avanti, ma c’è ancora molto da lavorare.

Alla luce di ciò che è stato detto nella nostra intervista, c’è qualcosa che vorrebbe aggiungere per i nostri lettori?

Il sollievo dalla sofferenza è possibile e va diffusa la cultura della solidarietà. Un invito anche agli amici, il cui gesto di dare il numero può essere di grande aiuto e a dimostrazione che si può stare accanto in tanti modi.

Il Centro di Ascolto Ghirotti punto di riferimento su tutto il territorio è un servizio gratuito per informare, orientare e sostenere psicologicamente i malati di tumore e loro familiari

Telefono: Telefono: 06/8416464

Orari: attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18 (orario continuativo).

Negli orari di non apertura è attiva la segreteria telefonica per lasciare i propri contatti ed essere richiamati.

Email: com.ghirotti@mclink.it

Sito: http://www.fondazioneghirotti.it

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